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Le nouveau « Trouble du langage développemental » : 57 experts se prononcent sur la terminologie entourant les troubles du langage

Titre de l’article : Phase 2 of CATALISE: A Multinational and Multidisciplinary Delphi Consensus Study. Identifying Language Impairments in Children,  D. V. M. Bishop, Margaret J. Snowling, Paul A. Thompson, Trisha Greenhalgh (2016)

 

panel

 

Pourquoi en parler ? : Parce que la recherche sur les troubles du langage est en plein essor ! Les auteurs de l’article ont créé un panel d’experts afin d’établir un consensus concernant la terminologie à employer pour nommer les troubles du langage. Au cours des dernières années, plusieurs termes ont circulé pour nommer les enfants qui avaient des difficultés de langage significatives : primary language impairment (déficience/trouble primaire du langage), specific language impairment (déficience/trouble spécifique du langage), dysphasia (dysphasie), etc. Toutefois, ces termes décrivent parfois mal les difficultés des enfants (ex. : les difficultés ne sont souvent pas « spécifiques » au langage, ces enfants ayant parfois des difficultés d’attention, des difficultés motrices, etc.) et limitent l’accès aux services. De plus, les termes variés utilisés pour décrire le trouble du langage rendent les communications et la promotion des besoins de ces enfants plus difficile auprès de la population et des décideurs.

Un brin de méthodologie : 46 énoncés ont été soumis à 57 experts de six pays. Lors de la première phase, les experts devaient évaluer les énoncés selon leur degré d’accord sur une échelle de cinq points. Les participants pouvaient aussi commenter les énoncés. Tous les commentaires ont été envoyés à tous anonymement et une journée d’échange a eu lieu (les quatre auteurs, 22 participants au panel d’experts et 23 autres personnes étaient présents).  Suite à ces échanges, les deux premiers auteurs ont modifié les énoncés selon les réponses reçues avec, comme objectif, de rallier le plus d’experts possible. Lors de la deuxième phase, les énoncés modifiés ont été soumis au panel d’experts. Lors de ce dernier tour, les participants pouvaient aussi commenter les énoncés.

Résultats :

Voici les 12 énoncés rapportés dans l’étude qui font consensus auprès de 78% des experts consultés. Chaque énoncé est commenté dans l’article et nous vous invitons à aller le lire pour mieux comprendra la pensée des auteurs et les nuances apportées. 

*J’ai tenté de traduire du mieux possible les énoncés présentés dans ce billet. J’invite fortement les lecteurs à consulter directement l’article pour avoir accès aux énoncés originaux. N’étant pas traductrice, certaines erreurs ont pu se glisser et affecter la signification du texte d’origine. Bonne lecture ! – Marie-Pier

1. Il est important que les acteurs impliqués auprès des enfants avec un trouble du langage s’entendent sur les termes à utiliser et qu’ils les utilisent.

La variabilité des termes a beaucoup d’impacts négatifs (difficultés à bâtir des connaissances scientifiques, à convaincre les décideurs, à parler à la population, etc.). Bien que certains groupes peuvent avoir des préférences pour des termes, le panel d’experts insiste pour que tous les acteurs (orthophonistes en première ligne, en scolaire, en réadaptation, association d’usager, chercheur, etc.) utilisent les mêmes termes.  

2. La terminologie « trouble du langage » (dans l’article : language disorder) est proposée pour les enfants pour qui il est probable que les difficultés de langage se maintiennent au primaire (6-12 ans) et après. Le « trouble du langage » a un impact significatif sur les interactions sociales de tous les jours et sur les progrès académiques.

Les participants ont longtemps réfléchi aux termes « disorder » (trouble) vs. « impairment » (déficience). Les auteurs ont choisi le terme « disorder » par souci de cohérence avec les autres troubles développementaux (autism spectrum disorder, attention deficit disorder, etc.)

3. Les résultats de recherche indiquent que les variables qui influencent le pronostic varient selon l’âge de l’enfant. Toutefois, en général, les difficultés de langage qui affectent plusieurs composantes persistent habituellement dans le temps.

Évidemment, les indicateurs pour le pronostic varient selon l’âge et selon la langue de l’enfant. Les indicateurs listés dans l’article traitent de ce qui est connu actuellement pour l’anglais. Avant 3 ans, les auteurs indiquent que le pronostic est particulièrement difficile à établir. Les enfants qui ne combinent pas de mots à 2 ans, les enfants avec des difficultés de compréhension, ceux qui utilisent peu les gestes pour communiquer, ceux qui ont une faible attention conjointe, ceux qui ont un historique familial de difficulté de communication sont davantage à risque que les autres. Toutefois, plus d’études sont nécessaires pour cette tranche d’âge afin de pouvoir identifier et aider adéquatement les enfants qui ont besoin d’aide pour développer leur langage.

Chez les enfants de 4 ans, plus il y a de composantes du langage affectées, plus il y a de risque que les difficultés persistent à l’école. La répétition de phrase serait un bon indicateur pronostique.

Les difficultés de langage qui sont encore présentes chez un enfant de 5 ans ou plus sont grandement à risque de se maintenir, particulièrement si des difficultés de compréhension sont présentes. De plus, les difficultés de langage oral ont très souvent un impact sur les habiletés en lecture, en écriture et sur l’ensemble de la réussite académique.

4. Certains enfants ont des difficultés de langage (dans l’article : language needs) parce qu’ils parlent une langue minoritaire et qu’ils n’ont pas été suffisamment exposé à la langue d’enseignement utilisée à l’école. Ces enfants ne devraient pas être identifiés comme ayant un trouble du langage à moins que leurs habiletés de langage ne soient pas équivalentes à ce qui est attendu selon leur âge dans aucune des langues.

Ceci est également pertinent pour les enfants qui utilisent une langue des signes. Les enfants qui ne sont pas familier avec la langue d’enseignement utilisé à l’école peuvent avoir besoin d’aide supplémentaire pour réalisé les apprentissages sans toutefois être identifié comme ayant un trouble du langage.

5. Plutôt que d’utiliser des critères d’exclusion dans la définition du « trouble du langage », nous utilisons les termes : conditions, facteurs de risque et conditions co-occurentes.

Les participants à cette étude ont beaucoup discuté des critères d’exclusion pertinents dans la définition du trouble du langage. D’un côté, ils ne voulaient pas mettre tous les enfants avec un trouble du langage dans la même catégorie (peu importe la cause du trouble) et de l’autre, ils ne voulaient pas que les critères d’exclusion soient utilisés pour priver les enfants de services pertinents pour eux. Par exemple, un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme qui ne reçoit pas la conclusion de trouble du langage : est-il éligible aux services en orthophonie ? est-ce que ses difficultés de langage sont reconnues et prises en compte ?

6. Un trouble du langage peut survenir dans la cadre d’une condition médicale. Le trouble du langage fait alors parti d’un trouble plus complexe et plus large. Les auteurs suggèrent alors d’inscrire « trouble du langage associé à X ».

Ces conditions médicales incluent : traumatisme crânien, aphasie en lien avec l’épilepsie, déficience auditive, paralysie cérébrale, trisomie 21, déficience intellectuelle, trouble du spectre de l’autisme.

7. Le terme « trouble du langage développemental – TLD » (dans le texte : Developmental Language Disorder – DLD) est proposé pour référer aux cas de trouble du langage sans condition biomédicale connue. La distinction entre le TLD et les autres troubles du langage est nécessaire lorsque des recherches ont lieu, car le pronostic et les interventions diffèrents.

Le terme « développemental » indique que les difficultés de langage émergent au cours du développement (vs être acquises ou associées à une condition médicale). Certains participants craignaient que le terme « développemental » soit moins utile une fois la vie adulte entamée. Une solution proposée serait de garder uniquement l’expression « trouble du langage » comme pour les autres troubles (dyslexie développementale est nommée simplement « dyslexie » par une majorité de personne). Le terme « trouble » est utilisé ici pour indiquer que les difficultés ont un impact sur le développement de l’enfant et que le pronostic n’est pas favorable (i.e. qu’ il est raisonnable de penser que les difficultés vont persister à long terme et que les habiletés langagières de l’enfant ne seront pas équivalentes à celles des autres enfants de son âge). Ainsi, le trouble du langage développemental ne peut pas être seulement défini en terme de résultats à des tests formels.

8. Un enfant avec un trouble de langage peut avoir de faibles habiletés non-verbales. Ainsi, de faibles habiletés non-verbales n’empêchent pas de poser la conclusion de « trouble du langage développemental ».

Il est important de reconnaître que le langage peut être particulièrement affecté chez un enfant avec des habiletés non-verbales normales. Cet énoncé indique qu’un écart entre les habiletés verbales et non-verbales N’EST PAS nécessaire afin de conclure à un TLD. En pratique, cela signifie qu’un enfant ayant de faibles habiletés non-verbales (mais qui ne rencontre pas les critères du diagnostic de déficience intellectuelle) peut recevoir une conclusion de TLD.

9. D’autres troubles associés peuvent être présents avec un TLD et affecter les caractéristiques du langage ainsi que la réponse à l’intervention. Toutefois, la relation causale entre ces autres troubles et les difficultés de langage sont encore floues. Ainsi, un enfant avec un TLD peut avoir des difficultés d’attention (TDAH), des difficultés motrices (trouble d’acquisition de la coordination), des difficultés en lecture et en écriture (dyslexie-dysorthographie), de difficultés de parole (trouble des sons de la parole), des difficultés émotionnelles et des difficultés de comportement. 

Les définitions des différents troubles donnent parfois l’impression que ces troubles sont distincts les uns des autres. Pourtant, en clinique, il n’est pas rare qu’un enfant cumule plusieurs difficultés. En pratique, les noms données aux difficultés peuvent parfois varier selon la personne qui nomme ces difficultés. Dans l’article, les auteurs rapportent qu’un même enfant peut avoir un trouble du langage développemental selon l’orthophonie, une dyslexie selon son enseignant, un trouble de l’attention selon son médecin et un trouble de traitement auditif selon l’audiologiste. L’article indique clairement que la présence d’un autre trouble n’empêche pas la conclusion de « trouble du langage développemental » chez un même enfant.

Certains participants ont indiqué les enfants qui présentaient uniquement un trouble du langage développemental était plus fréquent en recherche qu’en clinique. En effet, la recherche se concentre habituellement sur les enfants ayant uniquement un trouble du langage développemental afin de pouvoir étudier ce qui est spécifique à ce trouble. Toutefois, il peut être difficile de généraliser le résultat de ces recherches en clinique où les enfants ont parfois plus d’un trouble.

*Les auteurs n’incluent pas le trouble du spectre de l’autisme dans ces troubles. Voir l’énoncé #6.

10. Les facteurs de risque peuvent être biologiques ou environnementaux. Ces facteurs sont statistiquement associés avec un trouble du langage, mais leur relation causale est floue ou partielle. La conclusion de TLD peut être émise même en présence de multiples facteurs de risque.

Ces facteurs de risque sont : l’historique familial de trouble du langage/dyslexie, le fait d’être un garçon, le fait d’être un jeune enfant avec une grande fratrie et le fait d’avoir des parents qui ont été à l’école moins longtemps. Les difficultés lors de la naissance ou de la grossesse ne sont pas des facteurs de risque importants pour les troubles du langage.

11. Le TLD se présente de manière hétérogène et inclut un large éventail de profil langagier. Il est possible que certaines recherches choisissent des enfants avec un TLD et des caractéristiques langagières précises afin d’avoir un groupe plus homogène.

Pendant l’étude, les participants n’ont pas réussi à s’entendre concernant des profils différents de trouble du langage développemental. L’article donne des indications supplémentaires concernant les différentes composantes du langage qui peuvent présenter des déficits : phonologie et articulation, syntaxe, lexique et sémantique, pragmatique, discours, mémoire verbale et apprentissage verbal.

PHONOLOGIE ET ARTICULATION

Voici les conclusions suggérées dans l’article pour les difficultés. Cette section de l’article contient beaucoup de nuances, nous vous invitons à aller lire l’article directement pour bien les comprendre.

– Difficultés uniquement avec les sons (peu importe la cause : linguistique, motrice, structurelle) : Conclusion de trouble des sons de la parole

– Difficultés langagières + difficultés avec les sons d’origine linguistique (phonologique) : Conclusion de trouble du langage développemental

– Difficultés langagières (avec ou sans difficultés pour les sons d’origine linguistique) + difficultés avec les sons d’origine motrice ou structurelle : Double conclusion de trouble du langage développemental et de trouble des sons de la parole

– Difficultés uniquement dans les tâches de conscience phonologique : PAS de conclusion de trouble du langage développemental

PRAGMATIQUE

Les difficultés pragmatiques peuvent être présentes à la fois dans un profil de trouble de spectre de l’autisme et dans un profil de trouble du langage développemental.

12. Dans les discussions avec les décideurs, il peut être bénéfique d’avoir un terme qui regroupe toutes les personnes avec des difficultés de parole, de langage et de communication. À cette fin, le terme « Difficultés de parole, de langage et de communication » (dans l’article : Speech, Language and Communication Needs) est proposé.

Ce terme n’est pas utile en recherche ou en clinique pour expliquer les difficultés d’un enfant à des parents. Il devrait plutôt être utilisé pour parler aux décideurs (hauts gestionnaires, hauts fonctionnaires, députés, etc.). Les anciens profils de trouble du langage se basaient sur : la sévérité des difficultés, le type de difficultés de langage, la présence de d’autres difficultés non-langagières (attention, habiletés non-verbales, interaction sociale), etc. La recherche actuelle indique que les causes des troubles du langage sont complexes et multifactorielles.

Le terme « Specific Language Impairment – SLI » (trouble spécifique du langage) a été rejeté par le panel après plusieurs discussions car le terme « spécifique » créait de la confusion à propos des difficultés de ces enfants. Le terme « trouble du langage développemental » a été préféré et les auteurs définissent le terme « trouble » comme : des difficultés qui créent des problèmes fonctionnels et qui ne présentent pas un pronostic favorable. Les auteurs indiquent que le principal défi quant à l’utilisation de ce nouveau terme est la faible disponibilité des tests qui évaluent le langage fonctionnel ainsi que le manque d’indicateurs concernant le pronostic. (Et comme c’est souvent le cas, plus d’études sont nécessaires !)

 

Dans mon bureau : 

– Quand je parle à mes clients, à mes collègues ou dans mes rapports, j’utilise le terme « Trouble du langage développemental ». Si les instances à qui mon rapport est destiné ne reconnaissent pas encore ce terme, je peux ajouter entre parenthèse : « anciennement nommé trouble primaire du langage » (ou tout autre terme que cette instance reconnaît) afin de faire la promotion du terme et je joins la référence de l’article.

Je n’utilise plus le terme « retard de langage ». Si je ne veux pas écrire que l’enfant a un trouble du langage, je peux écrire « difficulté de langage » qui est un terme neutre et qui n’inclut pas de pronostic. Tel que l’article l’écrit, le terme  » retard » porte à confusion et n’est pas logique. Par définition, un retard de langage se rattrape. Il est donc uniquement possible d’utiliser ce terme après que l’enfant ait « rattrapé » les autres enfants de son âge. De plus, les recherches récentes indiquent que les difficultés des enfants qui ont un trouble du langage développemental (ex. : type d’erreur en morphosyntaxe) sont les mêmes que les difficultés des enfants qui vont « rattraper » leur difficulté.

– J’imprime et je garde à portée de main le schéma décisionnel et le diagramme de Venn présents dans l’article qui rappelle les lignes directrices :

Schéma décisionnel

Diagramme de Venn : Liens entre les différents termes diagnostiques

 

– Parce que l’article est en accès libre, qu’il est facile à lire et qu’il permet de faire le point sur le sujet, nous vous incitons à aller le consulter, à le partager et à en discuter avec vos collègues et vos gestionnaires.

– Je continue de faire de mieux avec les données imparfaites que nous avons sur le développement normal du langage en français. Bien que nous en rêvions toutes, les auteurs de l’article indiquent qu’il n’existe pas encore de critères clairs qui permettent de tracer une ligne nette entre le développement normal du langage et le trouble du langage développemental.

– L’article contient de multiples références très intéressantes. Au besoin, n’hésitez pas à consulter la bibliographie !

Références:

Bishop DVM, Snowling MJ, Thompson PA, Greenhalgh T,  and CATALISE-2 consortium (2017), Phase 2 of CATALISE : a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology, Journal of Child Psychology and Psychiatry,