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Presbyphonie et qualité de vie

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Le programme Lidcombe : la vision des mères qui l’appliquent

Pour ce billet, nous accueillons notre première collaboratrice invitée ! En effet, ce résumé a été rédigé par Judith Labonté, orthophoniste. Elle pratique au public et en clinique privée et agit également à titre de formatrice et de chargée de cours. Un grand merci à Judith pour sa contribution !

Titre de l’article : The Lidcombe Program of early stutteting intervention : mother’s experiences

Mother.pngPourquoi on s’y intéresse ? Le Programme Lidcombe (PL) est un incontournable des traitements orthophoniques en bégaiement avec les enfants d’âge préscolaire et scolaire. Sans être utilisé dans son intégralité pour certains cas (car chaque enfant est unique et présente des besoins différents, de même que sa famille), il est courant de s’inspirer d’un traitement qui a comme base le conditionnement opérant. Cet article est donc très intéressant, car pour une fois, on donne la parole à ceux qui appliquent le programme Lidcombe dans la vie de tous les jours. Plus spécifiquement ici, on parle de 16 mères d’enfants d’âge préscolaire qui présentent un bégaiement.

Un brin de méthodologie

Critères d’inclusion pour l’échantillon :

  • Enfants de 3 à 6 ans qui présentent un bégaiement (plus de 2% de syllabes bégayées à l’évaluation), qui n’ont jamais bénéficié d’un traitement en orthophonie antérieurement.
  • La mère et l’enfant doivent bien maîtriser la langue anglaise, et ne doivent pas présenter un autre trouble associé significatif (ex. : déficience intellectuelle, problème de langage, de comportement, etc.)

Échantillon : 16 mères. Le traitement Lidcombe est offert par 2 orthophonistes

Déroulement : 9 entrevues sont réalisées avec chacune des mères sur une durée de 6 mois pendant le PL. La personne qui réalise les entrevues, toujours la même, est une étudiante en orthophonie et est « neutre » (i.e. n’a jamais appliqué le PL).

Résultats

3 sujets majeurs sont abordés: comment les mères ont vécu la mise en place du programme Lidcombe (PL), ce qu’elles ont vu comme bénéfices ainsi que leur perception du PL.

Mise en place du PL

Les principaux obstacles  vécues par les mères sont de trouver du temps pour appliquer le PL, de se rappeler de faire le PL (surtout quand le bégaiement est moins important) et de s’occuper à la fois de l’enfant et de la fratrie (comment faire pour que la fratrie ne dérange pas l’enfant pendant l’application du traitement). Les auteurs nomment quelques solutions pour diminuer ces obstacles :

  • Insérer le PL dans les activités de la vie de tous les jours (ex. : conversation en structuré pendant l’heure de l’histoire, conversation en spontané au déjeuner, etc.).
  • Aide-mémoire dans la maison pour la mère et pour l’enfant (ex. : un jeu cadeau sur le frigo jusqu’à temps que l’enfant aie atteint un certain but dans la thérapie, système de renforcements pour l’enfant lorsque les conversations structurées sont faites, etc.). Exemple : à chaque fois que la mère fait les renforcements, l’enfant ajoute un bloc pour construire une tour de blocs.
  • Les rencontres en orthophonie ou un appel téléphonique de l’orthophoniste sont aussi de bons moyens pour les rappels et ces interventions les gardent sur la bonne voie.
  • Un autre adulte qui garde le frère ou la sœur, qui l’occupe, pendant que la mère applique le PL. Distraire le frère ou la sœur par d’autres jeux. Inclure le frère ou la sœur. Faire la conversation structurée pendant que le frère ou la sœur dort.

Bénéfices du PL

Les mères indiquent que le PL a augmenté le temps de qualité passé uniquement avec leur enfant. Elles seraient plus proches de leur enfant (surtout pendant la phase 1 des conversations structurées). Elles notent également qu’elles ont plus de connaissances sur le bégaiement et savent comment le traiter. Les mères réutilisent parfois les renforcements dans d’autres sphères de la vie de l’enfant; certaines ont donc amélioré leurs habiletés parentales en intégrant plus de renforcements.

Perceptions du PL

Attentes des mères

Les mères pensaient que les résultats viendraient plus rapidement (en 4 ou 5 thérapies rencontres) et ne pensaient pas que le traitement reposerait autant sur leurs épaules. Elles étaient également surprises de voir que les commentaires sur les syllabes bégayées aidaient à en réduire la fréquence du bégaiement.

Suggestions pour amélioration

  • Les mères auraient apprécié avoir plus d’informations sur le déroulement de la thérapie complète : « Combien de temps ça va prendre encore ? À quoi ça ressemble quand nous allons être rendus à 1 ? ». Elles sont dans l’incertitude et aimeraient un portrait plus général plutôt que simplement de semaine en semaine.
  • Certaines aimeraient aussi plus de documentation (pour montrer à leur conjoint), selon leur style d’apprentissage. Exemple : feuille de descriptions, aide-mémoire, manuel, documentation sur le PL, études de cas du PL.
  • Les mères auraient apprécié pouvoir échanger avec un autre parent qui applique le PL.

 Réactions de leur enfant face au PL

  • Positives (le plus souvent) : leur enfant aime le PL, il est plus conscient de sa fluidité, rappelle à la mère de faire le PL. Le PL augmente aussi la confiance des enfants et certains enfants seraient plus enclins à essayer de nouvelles choses.
  • Négatives : Certaines mères rapportent que leur enfant réagit mal aux commentaires sur la parole fluide (il est alors suggéré de dire quelque chose qui plaît à l’enfant pour renforcer ces moments) ou encore que leur enfant sent qu’il fait quelque chose de mal quand il bégaie (2 sur 16).

 Émotions des mères rapportées pendant le PL (les plus fréquentes)

  • « Empowerment » versus responsabilité

Les mères sentent qu’elles ont du pouvoir pour la gestion du bégaiement, et qu’elles peuvent avoir cette responsabilité. En contre-partie, certaines sentent au fil du temps et en connaissant mieux le PL, que c’est une trop grande responsabilité. Elles peuvent donc devenir de plus en plus anxieuses, car les mères réalisent que c’est trop de pression. Si la thérapie ne fonctionne pas, certaines vivent cela comme un sentiment d’échec.

  • Anxiété

Les mères ne sont parfois pas certaines si elles appliquent bien le PL; elles sont inquiètes.  Elles craignent que leur enfant  fasse rire de lui ou se fasse taquiner par les autres et que cela augmente la conscience de ses disfluidités. Elles sont également inquiètent du fait que l’enfant ne devienne pas fluide avant d’arriver à l’école.

  • Culpabilité

Elles se sentent coupables de ne pas faire la thérapie à tous les jours et ressentent de la pression de réussit la thérapie.

  • Stress (8 sur 16)

Les mères peuvent vivre du stress en lien avec la sévérité du bégaiement de leur enfant;  elles trouvent difficiles de le voir bégayer. Également, les rencontres en orthophonie et l’application du traitement sont stressants en soi pour certaines mères.

  • Cycle de confiance

Selon la sévérité du bégaiement et les rechutes de l’enfant, les mères ont plus ou moins confiance en leur capacité. Si le bégaiement diminue, la mère a plus confiance en ses capacités.

Dans mon bureau

Le PL est un programme strict…que nous n’avons pas le choix de rendre plus flexible dans plusieurs cas! Après la lecture de cet article, je me mets davantage à la place du parent et je peux mieux les supporter dans le processus du PL. Avoir un enfant qui bégaie est déjà stressant en soi, on ne veut pas rajouter du stress avec l’orthophonie. C’est un équilibre à aller chercher.

  • Je regarde avec la famille pour instaurer une routine réaliste et plaisante pour appliquer le programme.
  • J’informe les parents de l’importance de leur implication et j’en discute fréquemment et ouvertement avec eux. Si les parents ne peuvent pas s’engager : il n’y aura pas de résultats. Je les informe des étapes du PL, des attentes, etc. Lors de ces discussions, je nomme également que le PL est un programme exigeant qui peut être difficile à mettre en place. On parle ouvertement des problèmes, s’il y a lieu, et on trouve des solutions ensemble.
  • J’informer les parents que c’est normal d’oublier parfois la thérapie et que c’est correct. J’invite les parents à être honnête avec moi car je préfère un parent franc qui m’avise quand la thérapie n’a pas été réalisée qu’un parent qui transforme la vérité pour me faire plaisir. On peut ensuite trouver des solutions ensemble pour résoudre les problèmes.
  • Je donne de la documentation aux parents et j’offre la possibilité aux parents d’utiliser un journal de bord (informations sur le PL, graphique des échelles de sévérité, canevas pour noter les activités faites, etc.). A chaque rencontre, j’informe le parent d’où nous nous situons dans le traitement et des tâches à effectuer pour la suite du traitement.
  • J’explore la possibilité de faire des groupes. Certains centres de réadaptation offrent maintenant des groupes (ex. : 5 rencontres), où les orthophonistes démontrent à un groupe de 4-5 enfants avec leurs parents les règles de base du PL. Les observations indiquent que les enfants aiment jouer avec leurs pairs et que les parents apprécient le partage avec les autres parents. Par la suite, le suivi peut se faire en duo ou en individuel.

Référence complète

Goodhue, R., Onslow, M., Quine, S., o’Brian, S. & Hearne, A. (2010). The Lidcombe program of early stutteting intervention : mother’s experiences. Journal of Fluency Disorders, 35, 70-84.