3

Aphasie et consentement aux soins

ConsentTitre de l’article : Increased access to fait capacity evaluation for discharge decision-making for people with aphasia : A randomised controlled trial, Alexandra Carling-Rowland (2014)

Pourquoi en parler ? : Parce que les habiletés de communication ont des impacts sur toutes les sphères de la vie d’une personne (relations, apprentissages, travail, etc.), parce que l’aptitude à consentir aux soins, des personnes qui vivent avec l’aphasie (PA), peut facilement être sous-estimée et parce que les orthophonistes ont un rôle important à jouer dans le respect des droits des personnes avec aphasie. 

Introduction : L’article rapporte que des erreurs quant à l’évaluation de la capacité des PA de prendre des décisions pour elles-mêmes ont été observées et suggère un outil pour diminuer ces erreurs. En effet, l’évaluation traditionnelle de l’aptitude à consentir aux soins présente de nombreuses barrières pour les PA. Le patient doit être habile pour comprendre des informations verbales et communiquer ses réponses. De plus, le professionnel qui évalue doit être capable de comprendre les réponses de la PA. Ces évaluations peuvent donc être invalides avec certaines PA. Certains chercheurs soulignent que le jugement des évaluateurs peut reposer davantage sur les habiletés langagières ou cognitives de la PA plutôt que sur sa réelle aptitude à consentir. Les évaluations traditionnelles rendent donc l’expression de la compétence des PA difficile.

Un brin de méthodologie : L’étude a comparé deux groupes de travailleuses sociales (TS) qui devaient évaluer l’aptitude à choisir une résidence de patients avec aphasie (PA). Tous les PA avaient été évalués par des orthophonistes comme étant aptes à consentir. Les TS ont évalués tous les PA une première fois. Par la suite, la moitié d’entre elles (groupe expérimental) ont suivi une formation pour utiliser le CACE (Communication aid to capacity evaluation) : présentation d’un vidéo pour expliquer déroulement de l’outil et réponse aux questions. Une deuxième évaluation avait ensuite lieu.

Résultats :

– Lors de la première évaluation, 9/17 PA du groupe contrôle ont été jugées comme étant aptes à consentir. Il n’était pas possible pour les TS de statuer sur l’aptitude des 8 autres PA.

– Lors de la deuxième évaluation lors de laquelle le CACE était utilisé, 17/17 PA du groupe ont été jugées comme étant aptes à consentir, contrairement à 12/15 pour le groupe contrôle (pas d’utilisation du CACE). Pour les 3 autres PA du groupe contrôle, les TS ont indiqué qu’il n’était pas possible de statuer sur leurs aptitudes à consentir. Les auteurs font l’hypothèse que dans le doute, le professionnel serait peut-être tenté de conclure que la PA n’est pas apte à consentir au traitement et aller chercher un consentement substitué (ex. : par un proche de la famille).

– Les TS qui ont reçu la formation du CACE avaient davantage confiance en leur évaluation.  La variable qui prédisait le mieux l’habileté des TS à évaluer la PA n’est pas leur expérience, ni le niveau de sévérité des difficultés de langage, mais bien les habiletés de communication du professionnel.

– Suite aux évaluations, les PA étaient interrogées par des orthophonistes pour connaître leur perception de l’évaluation. Les PA qui ont reçu le CACE indiquent moins de frustration que ceux qui ont reçu la procédure utilisée habituellement (dans ce cas-ci « Capacity to Make Admissions Decisions – CMAD).

– L’article compare les services de traduction ou d’interprète qu’obtiennent les patients allophones ou les patients avec un langage gestuel aux services de soutien à la communication qu’une PA requiert.

–  Les TS qui ont reçu la formation du CACE ont indiqué que leurs conception de l’aphasie a changé suite à la formation. Une participante indique entre autre que lorsqu’une PA a dit « octobre » en pointant « mai » pour répondre à la question « quel mois sommes-nous ? », elle a ensuite validé laquelle des deux réponses la PA voulait dire réellement. Auparavant, sans soutien écrit, elle affirme qu’elle aurait simplement jugé incorrecte la réponse verbale sans chercher à aller plus loin.

Dans mon bureau : 

Ne côtoyant pas directement ces milieux et ces clientèles, nous proposons ces quelques pistes de réflexions :

Quels rôles les orthophonistes sont-ils appelés à jouer ou pourraient-ils être appelés à jouer pour que l’aptitude à consentir des PA soient davantage respectée ?

√ Quelle sensibilisation est offerte au personnel qui travaille auprès des PA en ce qui a trait à l’évaluation de l’aptitude à consentir ?

√ L’article rappelle que si la PA est jugée apte à consentir, elle a le droit de prendre la décision qu’elle veut. Ainsi, même une décision jugée risquée par les professionnels ou par la famille devrait être respectée. 

√ L’article indique qu’une juste évaluation inclut le droit du patient de savoir qu’il est évalué et qu’il connaît les impacts des résultats de cette évaluation. Le CACE inclut toutes ces informations. Évidemment, les auteurs indiquent aussi que le CACE doit être adapté selon les situations et les décisions qu’on souhaite que la PA effectue.

Référence: Carling-Rowland, A., Black, S., McDonald, L., et A. Kagan (2014) Increased access to fait capacitu evaluation for discharge decision-making ofr people with aphasia: A randomised controlled trial, Aphasiology, 28:6, p.750-765
Une présentation du CACE est disponible ici et l’outil est disponible ici.